Ejneborn och Parkinson

Genom sjukvårdsförsäkringen har jag fått ett antal besök hos sjukgymnasten. Idag är det måndag och då har jag varit hos Kerstin. Tjoho! Lyxigt med ”personlig coach” som kan anpassa träningen till mina behov. Jag har fått lära mig övningar som är bra för just Parkinson-sjuka. Mycket core. Mycket ”öppna upp”. Och mycket av stora rörelser. Det här kompletterar min övriga träning perfekt. Vi går igenom övningarna tillsammans och sedan får jag utöva dem hemma. Första övningarna gick ut på att töja och stretcha. Och träna på balans! Med tiden är det ju stor risk för att jag kommer bli stel och få sämre motorik. De här övningarna gör nytta redan nu och det känns bra att förebygga och fördröja det som går att påverka. Idag låg fokus på styrka och vikter. Kom förväntansfull till Kerstin och gick därifrån med energi. Nu pausar jag mina besök hos henne och fortsätter på egen hand. Hm, men jag kommer att sakna min måndagsträning hos energiknippet Kerstin. Vilken kanonbra start på veckan. Borde vara ”måndag hela veckan”.

 

Jag är ingen bullrig person som tar särskilt stor plats. Vill inte stå i centrum. Jag är en rätt tystlåten och lyssnande person som känner in rätt mycket. Ja, jag är en högsensitiv person. Men långt ifrån svag. Jag har precis som alla andra haft mina motgångar. Och jag har brutit ihop men också varje gång gått starkare ur det.
Som femtonåring kom jag hem från skolan en dag och fick beskedet att min älskade pappa dött i hjärtinfarkt. Knall och fall utan förvarning. Han var bara borta när jag kom hem. Då, 1981, var det aldrig tal om professionell bearbetning. Men jag tog mig vidare.
Vid millennieskiftet golvades jag i utmattningssyndrom. Over and out. Hade pressat in alldeles för mycket i mitt liv. Vadå återhämtning? Med mina prestationskrav var utgången given. Men jag tog mig vidare.
Sedan kom mitt livstrauma 2002. Då vi förlorade vårt tredje barn. Varför? Det vet vi inte. Som plötslig spädbarnsdöd fast i magen. Någon dag över beräknad tid. Ett fullt friskt flickebarn och hon dör på mållinjen. Vi hann inte få veta detta förrän hon var född. Dödfödd. Ett trauma såklart. Jag slogs ut. Kroppen stängde av. Jag fungerade inte. Vi fick aldrig höra hennes skrik och aldrig se hennes ögon. Men vi fick hålla om henne. Sedan fick vi begrava henne. Och sakna henne. Att begrava sitt barn är så fel. Men vi tog oss vidare. Och det fantastiska var att vi fick vårt fjärde barn året efter.
Efter några år fick min kära mamma cancer. Jävla grymma sjukdom. Hon kämpade och slet. Kom tillbaks gång på gång. Hon var verkligen en fighter. Men till slut orkade hennes kropp inte längre. Jag och min syster satt vid hennes sida hennes sista vecka på intensiven. Det gjorde så fruktansvärt ont att se henne försvinna. Bit för bit. Men jag tog mig vidare.
Ifjol dog min moster. I hennes fall var det som man säger ”barmhärtigt”. Jag satt vid hennes sida och fick en ny tung erfarenhet som jag inte var beredd på. Att se och höra dödsångest. Vidrigt plågsamt. Hur svårt det kan vara att ”få dö”. Men jag gick vidare.
Så tro inte för en sekund att Parkinson ska knäcka mig. Jag ska göra allt för att hålla honom på avstånd. Jag ska inte låta mig begränsas. Jag ska leva mina drömmar. På utsidan kan jag se trött och svag ut. Men jag har så mycket styrka på insidan. Jag har nämligen tränat på motgångar.

Det som är helt avgörande för mig är den styrka jag får från det som betyder som allra mest. FAMILJEN! Om Parkinson sänker mig så är det familjen som drar upp mig. Min fantastiska man. Min stora trygga klippa som förstått det där med ”i nöd och lust”. Så stöttande. Så tröstande. Så peppande. Så kärleksfull. Så allra bäst! Och förstås mina galet fina och kloka barn. Wow så stolt jag är över dem! Kärlek, kärlek, kärlek! I familjen ingår såklart även finaste vovven som ger så otroligt mycket. Som avgudar sin matte med eller utan skakningar. Såklart betyder det också fantastiskt mycket med alla släktingar och vänner som tålmodigt finns där i upp- och nedgång. Det värmer. Haha, det här börjar låta som ett tack-tal 😉 Men jag kan inte nog betona hur avgörande jag ändå tror allt stöd och kärlek är. På riktigt. Sedan är det så häftigt med alla er som följer bloggen. Vilka ni nu är 🙂 Närmare 300 på några dagar!! Från flera olika håll i världen har jag förstått (nio länder). Har fått sådan fantastisk respons från er. Mest på FB eller i PM. Det ger mig styrka! Superkul! Hoppas ni fortsätter läsa/följa. Och kommentera gärna inläggen. Dina tankar. Dina erfarenheter. Slutligen, en ny upplevelse när jag häromdagen sprang på en bekant i tunnelbanan som säger ”Jag läser din blogg”. Haha, hade jag aldrig trott för en vecka sedan. Kul med nya erfarenheter 🙂

Oftast vill jag inte tro att jag ska se ut eller bete mig annorlunda än vad någon annan gör. Mina skakningar är säkert så marginella utåt sett att inte många registrerar det. Tycker någon att det är konstigt så är det väl så och inget mer med det. Not my problem! Jag vill heller inte hålla på förklara mig eller ursäkta mig för någon. Men ibland finns det ändå tillfällen när jag inombords inbillar mig vad personen mittemot på tåget, på affären etc. tänker. Hjärnan hittar också på vad jag känner att jag skulle vilja kontra med. Men det är ju liksom ingen idé. Inte värt att lägga ner den energin. Har ju inte ens hänt.
”Har du abstinens?” – ”Nej, men en neurologisk sjukdom”
”Men snälla människa sitt still” – ”I wish I could”
”Suck så sakta du går” – ”Japp och jag mår bättre av det. Stressar jag försämrar jag mina symptom”
”Så dimmiga ögon, måste vara drogad, tragiskt” – ”Ja om man vill kalla medicin för drog, men jag klarar mig inte utan”
”Men prata tydligare, du sluddrar ju” – ”Okay, det hör jag inte riktigt själv, glad att jag kan kommunicera i alla fall”
”Du som går uppåt i spiraltrappan ska hålla dig på smala sidan” – ”Men då är sannolikheten att jag ramlar bra mycket större eftersom mitt balanssinne är lite rubbat, det skulle göra väldigt ont”
Och så vidare, och så vidare. Ja ni förstår. Men såklart har inget av detta hänt. Bara jag som ibland inbillar mig hur andra kan tänkas reagera. Och då bygger min hjärna liksom upp en kontring. Så himla onödigt att ens lägga energi på. Jag vet. Ska träna bort den ovanan.

Parkinsons sjukdom är idag obotlig och det finns ingen bromsmedicin. Käftsmäll. Sjukdomen i sig är inte dödlig. Har läst att så sent som på 60-talet var den det.
MEN, det finns effektiva mediciner och andra behandlingar idag. OCH, det pågår forskning. Det finns med andra ord hopp! En ny bromsmedicin testas i Finland. Heja Finland! I vårdguiden står det ”Du kan leva ungefär lika länge som om du hade varit frisk, men livskvaliteten kan vara förändrad.” Då vill jag såklart påverka med det jag kan. Inte bara förlita mig på mediciner. Läste bara häromdagen att en professor uttalat att träning kan ha en bromsande effekt. Okay, då ökar vi tempot! Hade redan innan diagnosen flow på Friskis. Hade kommit igång bra. Bara att fortsätta. Hålla i. Bäst att köra på eftersom kroppen en dag kommer tackla av. Jag föredrar högintensiv träning då jag får utmana kroppen – älskar att springa intervallträning på löpband och köra roddmaskin. Kämpa. Flåsa och svettas. Ge kroppen en match. Varvat med crosstrainer hemma de dagar jag inte orkar ta mig ut. Promenader med hunden. Vikter. Yoga-meditation. Går även på sjukgymnastik med specifik träning för Parkinsonsjuka. Och nu har vi i familjen dessutom ett program med kort daglig träning fokuserad på olika muskelgrupper som min äldsta dotter har satt ihop. Inte allt men någonting varje dag. Minimum 30 minuter träning per dag. Så fruktansvärt viktigt för mig. Mitt fokus. Måste hålla igång kroppen och mina funktioner så länge jag kan. På jobbet ser jag till att aldrig sitta still en hel timme i sträck. Tar en liten runda i vårt aktivitetsbaserade landskap när min fitbit uppmanar mig att kliva upp och röra på mig. Genom träning kan jag förlänga min livstid och min livskvalitet. Kom igen herr Parkinson, nu kör vi!

Fick precis ett samtal från min handläggare på Försäkringskassan. Ett samtal som, åtminstone tillfälligt, slog undan fötterna för allt vad mitt kämpande innebär. Hon hade fått mitt nya sjukintyg där min nya diagnos framgår. Blev därefter återigen informerad om att jag den 19 mars varit sjukskriven i 180 dagar. Då finns en regel att Försäkringskassan ska pröva min arbetsförmåga på arbetsmarknaden ”i något normalt förekommande arbete”. D.v.s. jag ska ställa mig till arbetsmarknadens förfogande. Klartext vara beredd på att byta jobb. Eftersom jag inte fort nog rehabiliterats tillbaks på mitt nuvarande jobb. Men hallå! För mig handlar inte det här om paragrafer eller ersättningar, för mig handlar det om mitt liv, min hälsa. Jag trivs otroligt bra på mitt jobb och med mina arbetsuppgifter. Har en toppen-chef och fina kollegor. Vill till varje pris fungera fullt ut på mitt nuvarande jobb. Ingen hellre än jag som vill det. Och min arbetsgivare vill ha mig tillbaks. I den här röran behöver jag trygghet. Familj och arbete är två stora delar i det. Det är JAG som varit drivande i att gå upp i tid under hela sjukskrivningstiden. Medan läkare och arbetsgivare varit tydliga med att ”bara om jag orkar”. Det är jag som har gasat. Och det är inte jag som diagnostiserat mig fel under hela hösten. Nu först har jag äntligen fått rätt diagnos vilket innebär ny medicin. Medicinen gör mig trött. Skit-trött! Skakningarna gör mig trött. Det som sker i min kropp gör mig vansinnigt trött. Jag gör så gott jag kan fru Försäkringskassan. Jag tycker jag gör alla jävla rätt. Motionerar, sover, tänker positivt, omger mig med det viktigaste, jobbar så mycket som det känns bra, stressar inte eftersom det förvärrar osv. Min Parkinson har INTE med jobbet att göra. Jag blir inte ”friskare” av att byta jobb. Vart tog verklighetsförankringen och förståelsen vägen?

Nix, jag har inte landat i detta. Det har inte sjunkit in och det är nog menat så. Att man precis som i vilken sorg som helst får det portionerat i mindre doser för att själen ska få en chans att hinna ikapp. I en del möten, där min medmänniska är bedrövad, har jag svårt att greppa att det är mig hen pratar om. Vänta, hallå, det är jag Eva. Samma Eva som förut. Typ. Hm, kanske kallas det att leva i förnekelse. Och så är det nog. Lustigt att jag stundtals tror mig veta bättre än alla specialister runt mig. Äsch, det kan inte vara Parkinson. Många av mina symptom är ju de som uppstår vid utmattning. Kanske jag bara är lite trött, det är ju vinter och mörkt? Men varför trycker det så i bröstet? Tja, kanske något med lungorna? Sitter inte de där? Men skakningarna då? Hur förklaras de? Jamen, kan man inte få en nerv i kläm? Eller två? Och det här skulle kunna ske samtidigt? Är det rimligt? Nja, kanske inte. Men att få Parkinson känns absolut inte heller rimligt. Inte någonstans känns det rimligt. Ok, hur förklaras då den låga dopaminhalten?… Öhhh… där sprack min tro på att veta bättre. Men hallå, kanske, kanske ändå att de kan ha fel? Har ju hänt förr. Skulle förresten bra gärna vilja bli hjärnforskare. Så otroligt intressant.

 

Trött men rastlös. Samtidigt! Än så länge är inte Parkinson så synlig hos mig. Även om jag själv tycker det. Det är när min högra hand och arm skakar som du ser honom. Och det ser nog väldigt konstigt ut. Skakningarna kommer och går som de vill. Men mest vid vila och direkt efter träning/ansträngning. Vet du vad, det är fruktansvärt jobbigt att försöka sova när kroppen skakar. Min vilja kan inte styra detta. Blir galen!Kroppen kan vara så himla trött men den kan ändå inte få ro. Längtar också efter något så simpelt som att kunna sitta och se en film utan att ha en arm som skakar och vill vara i centrum. Tack och lov skakar jag inte när jag sover. Höger arm känns stel och tung, ja bly-tung, och värker till och från. Även höger fot och ben skakar ibland, men inte lika mycket. Än. Ofta är jag alldeles rastlös i kroppen, som ett enormt och konstant adrenalinpåslag. Kroppen går i spinn och jag kan inte sitta still. Måste bokstavligen röra mig. Hjärtat kämpar på och det trycker i bröstet. Dagligen. Känner panikångest ibland. Känner mig mestadels dimmig. Medicinerna antar jag. Trött och yr. Dålig balans. Låg koncentrationsnivå. Svag initiativkraft. Tappar fort fokus. Uselt minne. Blandar ihop ord ibland. Tyvärr har jag inga muntra symptom. Än? Även om det inte syns jättemycket utanpå mig så sker det mycket på insidan. Allt det här är väldigt tärande. Men jag kämpar. Jag tänker samarbeta med Parkinson och inte motarbeta. Måste acceptera. Han har kommit för att stanna.

I slutet av januari var det så dags. Undersökningen för att utesluta. Mats, min klippa, var med mig. Jag skrevs in, de satte in en infart i armen och jag fick en jod-tablett för att skydda sköldkörteln. Efter drygt en timmes väntan injicerades några rör med den radioaktiva vätskan i armen. Det enda skrämmande hittills var att se de äldre skakande gubbarna i väntrummet. Drygt tre timmars väntan följde för att vätskan skulle söka sig upp till hjärnan. Sedan genomfördes scintigrafi och datortomografi. Eftersom jag har klaustrofobi fick jag dels se makapären (gammakameran) innan och dels fick jag lugnande insprutat. Det var en utmaning att ligga blixtstilla i 45 minuter men det gick verkligen så mycket bättre än jag hade kunnat drömma om. Åkte hem trötta efter en heldag på sjukhuset. Mats med en radioaktiv fru. ”Gratis nattlampa” som Mats sa på vår lunch-date i sjukhusrestaurangen 😛

Läkaren på vårdcentralen gav mig diagnosen ”generellt ångestsyndrom (GAD)” och ansåg att jag behövde psykologhjälp eftersom jag hade så mycket i bagaget och de medicinska proverna såg bra ut. Skakningarna berodde på ångest. Gick via företagshälsovården till psykolog ett antal gånger och han bedömde att ingen psykisk grund fanns. Att jag resonerade friskt kring händelser i mitt liv. Via sjukvårdsförsäkringen fick jag snabbt tid hos neurolog. Jag uppfyllde två av tre kriterier för Parkinson. Hon remitterade mig till KS för nukleär undersökning. Okay, vem skulle jag tro på? De här tre specialisterna har ingen kommunikation sinsemellan då de representerar olika sjukvårdsinrättningar. Jag sprang fram och tillbaks. Och inte blev jag klokare. Bara tröttare. Parkinson lät ju helt orimligt. Posttraumatisk stressreaktion rent fysiskt kändes inte heller rätt. Bestämde mig för att tålmodigt invänta undersökningen på KS och att bestämma mig om fortsättningen utifrån det. Men när kroppen rusat invärtes och skakat utvärtes i några månader är det svårt att ha tålamod; patience. Känns förresten ironiskt att ordet patient härstammar från latinets pati som betyder ”lida” eller ”tåla”. Jo tjena.